Kỳ vọng cuộc sống trung bình đối với bệnh xơ nang
Bệnh xơ nang (CF) có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của một người và ảnh hưởng đến tuổi thọ của họ. Người mắc bệnh CF có thể sống được bao lâu tùy thuộc vào độ tuổi và giai đoạn tình trạng của họ.
Trước những năm 1980, khoảng một nửa số người mắc bệnh CF không sống đến 20 tuổi. Tuy nhiên, trong vài thập kỷ qua, tuổi thọ của những người mắc chứng này đã được cải thiện đáng kể.
Nhờ những tiến bộ trong điều trị và chăm sóc, những người mắc bệnh CF giờ đây có thể sống lâu hơn nữa. Trên thực tế, nghiên cứu gần đây cho thấy rằng đến năm 2025, số người trưởng thành sống chung với CF sẽ tăng khoảng 75%.
Một số yếu tố - bao gồm giới tính, lựa chọn lối sống, bất kỳ bệnh nhiễm trùng nào và loại đột biến gen CF mà một người mắc phải - có thể ảnh hưởng đến tuổi thọ.
Một số nghiên cứu đã báo cáo rằng những người bị CF thấy thông tin về tuổi thọ là hữu ích. Nó đặc biệt có thể giúp xây dựng kế hoạch chăm sóc sức khỏe và đối phó với tình trạng này về mặt tinh thần.
Trong bài viết này, chúng tôi xem xét kỳ vọng sống trung bình của những người mắc bệnh CF dựa trên độ tuổi của họ và các yếu tố khác.
Kỳ vọng cuộc sống theo năm sinh
Cơ quan đăng ký bệnh nhân xơ nang do Cystic Fibrosis Foundation theo dõi những người mắc bệnh CF đang được chăm sóc tại các trung tâm chuyên khoa trên khắp Hoa Kỳ.
Báo cáo Dữ liệu Hàng năm của Cơ quan Đăng ký Bệnh nhân công bố tuổi sống dự đoán trung bình của những người mắc bệnh CF dựa trên năm sinh của họ. Tuổi sống dự đoán trung bình là một cách được quốc tế chấp nhận để ước tính tuổi thọ.
Không giống như trung bình cộng, trung bình sử dụng điểm giữa trong một tập hợp các số. Nó phản ánh chính xác hơn độ tuổi mà một người mắc bệnh CF có thể đạt được.
Dựa trên số liệu thống kê năm 2017, độ tuổi sống sót được dự đoán trung bình là:
Dữ liệu cũng chỉ ra rằng một nửa số trẻ sinh ra với CF vào năm 2017 sẽ sống đến 46 tuổi trở lên.
Các thống kê khác cho thấy hơn 50% trẻ sơ sinh mắc bệnh CF sinh ra vào năm 2018 và 50% số người mắc bệnh CF từ 30 tuổi trở lên vào năm 2018 có khả năng sẽ đạt ít nhất thập kỷ thứ năm của cuộc đời.
Điều quan trọng cần lưu ý là những thay đổi nhỏ trong quần thể CF có thể có tác động đáng kể đến các tính toán. Các số liệu hiện tại về tuổi thọ trung bình là những ước tính có thể thay đổi từ năm này sang năm khác.
Ngoài ra, những dự đoán này không tính đến khả năng cải thiện việc chăm sóc và điều trị có thể xảy ra khi con người già đi.
Cũng cần lưu ý rằng những số liệu này chỉ là số liệu trung bình. Một số người sẽ sống lâu hơn. Trên thực tế, một số người mắc bệnh CF đang sống ở độ tuổi 70.
Tuổi thọ bên ngoài Hoa Kỳ
Những thống kê này phản ánh tỷ lệ tuổi thọ hiện tại ở các nước phát triển, chẳng hạn như Hoa Kỳ và Vương quốc Anh.
Tuy nhiên, Cystic Fibrosis Worldwide gợi ý rằng ở các nước đang phát triển, chẳng hạn như El Salvador và Ấn Độ, tuổi thọ của những người mắc bệnh CF là dưới 15 tuổi.
Chất lượng cuộc sống với CF
Khi thảo luận về tuổi thọ, điều quan trọng là phải xem xét chất lượng cuộc sống của một người. Cách một cá nhân nhìn nhận về chất lượng cuộc sống của họ phụ thuộc vào một số yếu tố, bao gồm cả tuổi tác và tình trạng sức khỏe chung của họ.
Nhiều người bị CF phát triển các biến chứng về sức khỏe khi họ già đi. Một số trong số này có thể góp phần làm giảm chất lượng cuộc sống và tử vong sớm.
Các biến chứng tiềm ẩn bao gồm:
- ống mật hoặc các vật cản đường ruột
- giãn phế quản, một tình trạng gây tổn thương đường thở
- nhiễm trùng mãn tính, bao gồm cả viêm phế quản và viêm phổi
- Bệnh tiểu đường
- vô sinh, đặc biệt là ở nam giới
- thiếu hụt dinh dưỡng
- loãng xương, một loại tình trạng xương
- tràn khí màng phổi, liên quan đến việc thu thập không khí trong không gian giữa phổi và thành ngực
- suy hô hấp
Bất chấp khả năng xảy ra những biến chứng này, một số nghiên cứu cho thấy nhận thức về chất lượng cuộc sống được cải thiện khi những người mắc bệnh CF già đi. Nghiên cứu dựa trên dữ liệu tự báo cáo từ hơn 300 người lớn mắc bệnh CF.
Cụ thể hơn, các phát hiện cho thấy rằng khi những người ở độ tuổi CF, họ cảm nhận gánh nặng điều trị của họ khác nhau và “chức năng cảm xúc” của họ tăng lên.
Tuy nhiên, điều này khác nhau ở mỗi người. Ví dụ, những người có chức năng phổi tốt hơn thường xuyên đánh giá chất lượng cuộc sống của họ là cao hơn, so với đánh giá của những người có chức năng phổi kém hơn.
CF giai đoạn cuối
Trong giai đoạn sau của CF, các biến chứng thường gây ra các vấn đề nghiêm trọng cho con người. Những biến chứng này thường ảnh hưởng đến phổi, nhưng chúng cũng có thể ảnh hưởng đến:
- hệ thống nội tiết (hormone)
- ruột
- Gan
- tuyến tụy
Nguyên nhân tử vong hàng đầu ở những người mắc CF là suy hô hấp và bệnh phổi tiến triển mãn tính.
Các tình trạng khác, chẳng hạn như viêm tụy cấp, có thể dẫn đến các vấn đề về tim, phổi hoặc thận gây tử vong.
Các yếu tố ảnh hưởng đến tuổi thọ
Một số yếu tố có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống và tuổi thọ của một người. Bao gồm các:
Tuổi tác
Khi mọi người già đi, nguy cơ biến chứng ngày càng tăng, một số biến chứng có thể gây tử vong.
Tuy nhiên, các yếu tố khác có thể có ảnh hưởng lớn hơn đến tuổi thọ, đó là lý do tại sao một số người mắc bệnh CF sống đến 70 tuổi.
Tình dục
Phụ nữ mắc bệnh CF có triển vọng kém hơn so với nam giới mắc bệnh này. Một số nghiên cứu cho rằng điều này là do tăng nguy cơ tử vong ở phụ nữ mắc bệnh tiểu đường liên quan đến CF.
Tình trạng sức khỏe
Tuổi thọ của những người bị CF phần lớn phụ thuộc vào các biến chứng mà họ phát triển. Các điều kiện liên quan đến tỷ lệ sống sót thấp hơn bao gồm:
- một số bệnh nhiễm trùng, bao gồm Staphylococcus aureus
- bệnh tiểu đường ở phụ nữ
- là nữ
- suy dinh dưỡng
- chỉ số khối cơ thể thấp, hoặc BMI
- suy tuyến tụy
- chức năng phổi thấp
- các đợt cấp phổi thường xuyên, hoặc các đợt trong đó các triệu chứng phổi trở nên tồi tệ hơn
Biến thể gen
Cho đến nay, các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra hơn 1.700 đột biến trong CFTR gen có thể làm phát sinh CF. Một số đột biến gây ra các triệu chứng nghiêm trọng hơn những đột biến khác và một số có thể liên quan đến cái chết sớm hơn.
Ví dụ, đột biến delta F508 là đột biến mà các nhà khoa học cho là có tuổi thọ ngắn hơn. Đây là dạng đột biến phổ biến nhất, chiếm khoảng 70% các dạng đột biến.
Điều trị
Có nhiều lựa chọn điều trị có sẵn cho CF. Thông thường, mọi người nhận được sự kết hợp của các phương pháp điều trị, tùy thuộc vào các triệu chứng và biến chứng của họ.
Ví dụ, những người có vấn đề về phổi nghiêm trọng có thể yêu cầu ghép phổi. Mặc dù điều này không chữa khỏi CF, nhưng việc cấy ghép có thể cải thiện khả năng sống sót và chất lượng cuộc sống. Tỷ lệ sống sót sau 5 năm sau khi cấy ghép là khoảng 50%.
Các phương pháp điều trị mới hơn, bao gồm thuốc kháng sinh dạng hít và các loại thuốc khác, đã tăng lên và có khả năng sẽ tiếp tục tăng tỷ lệ tuổi thọ trong tương lai.
Ngoài ra, sự sẵn có của các xét nghiệm sàng lọc sơ sinh ở tất cả 50 tiểu bang có nghĩa là hầu hết mọi người ở Hoa Kỳ có thể được chẩn đoán và điều trị ở giai đoạn sớm nhất. Nói chung, những người bắt đầu điều trị càng sớm thì triển vọng của họ càng tốt.
Các yếu tố khác
Một số yếu tố khác có thể đóng một vai trò trong tỷ lệ tuổi thọ. Ví dụ, tiếp xúc với khói thuốc lá hoặc tình trạng kinh tế xã hội thấp có thể làm tăng nguy cơ tử vong sớm hơn.
Quan điểm
Mặc dù không có cách chữa trị CF nhưng những người mắc chứng bệnh này hiện đang sống lâu hơn bao giờ hết. Chất lượng cuộc sống tự báo cáo của họ cũng tốt hơn nhiều so với những thập kỷ trước.
Các nhà nghiên cứu tiếp tục điều tra các đột biến di truyền gây ra CF và hướng tới các phương pháp điều trị và chữa bệnh tiềm năng.
Điều quan trọng là những người bị CF phải cố gắng giữ lạc quan về tương lai, khi các nhà khoa học tiếp tục đạt được những tiến bộ.
