Điều gì sẽ xảy ra với MS nâng cao
Bệnh đa xơ cứng phát triển khi phản ứng miễn dịch làm hỏng lớp vỏ bảo vệ bao bọc các dây thần kinh trong não và tủy sống. Các triệu chứng nghiêm trọng không phổ biến, nhưng chúng có thể bao gồm tê liệt và mất thị lực.
Khi tổn thương ảnh hưởng đến vỏ myelin, nó có thể gây ra một loạt các triệu chứng khắp cơ thể.
Một số người phát triển các triệu chứng nhẹ và bệnh đa xơ cứng (MS) hiếm khi gây tử vong. Tuy nhiên, đối với một số người, các triệu chứng có thể nghiêm trọng.
MS phát triển theo từng giai đoạn. Hầu hết mọi người không bao giờ trải qua giai đoạn nâng cao và có thể sẽ vẫn di động. Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia lưu ý rằng cứ 3 người bị MS thì có 2 người không bao giờ mất khả năng đi lại.
Tuy nhiên, đối với một số người, các triệu chứng ngày càng nặng hơn. Trên thực tế, một số người có thể gặp các triệu chứng thường xuyên hơn không. MS nâng cao có thể ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng hoạt động của một người.
Hiện không có cách chữa trị MS, nhưng các phương pháp điều trị mới nổi cho thấy hứa hẹn làm chậm sự tiến triển của nó.
MS nâng cao
Nếu MS đến giai đoạn nặng, một người có thể bị mất khả năng vận động và các triệu chứng thay đổi cuộc sống khác. Họ có thể không còn có thể nói, viết hoặc đi lại và họ có thể cần được chăm sóc tận tình để đáp ứng nhu cầu của họ.
MS không phải là một tình trạng gây tử vong, ngoại trừ một số trường hợp rất hiếm khi nó tiến triển nhanh chóng. Tuy nhiên, Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia giải thích rằng MS có thể rút ngắn tuổi thọ của một người lên đến 7 năm.
Điều đó nói rằng, theo Viện Quốc gia về Bệnh thần kinh và Đột quỵ (NINDS), một người bị MS có khả năng có tuổi thọ gần bằng với người không mắc bệnh này.
Những tiến bộ gần đây trong y học góp phần mang lại cho những người mắc bệnh MS một cuộc sống và chất lượng cuộc sống bình thường.
Nhấp vào đây để tìm hiểu thêm về tuổi thọ của những người bị MS.
Các triệu chứng
Các triệu chứng và sự tiến triển của MS khác nhau ở mỗi người. Không có khung thời gian rõ ràng về cách các triệu chứng phát triển, hoặc những triệu chứng nào sẽ xuất hiện.
Những người có các triệu chứng nghiêm trọng của MS có thể gặp bất kỳ trường hợp nào sau đây:
- đau cơ, dây thần kinh và khớp
- co thắt, cứng và chuột rút cơ
- mệt mỏi
- khó thở
- run, không vững hoặc các vấn đề về phối hợp
- tê và ngứa ran
- thay đổi cảm giác
- viêm phổi
- đại tiện hoặc bàng quang
- táo bón
- nhiễm trùng thận và đường tiết niệu
- tê liệt
- mất khả năng vận động trên và dưới của cơ thể
- suy nhược và chóng mặt
- khó nhai hoặc nuốt
- khó nói
- vấn đề với trí nhớ và suy nghĩ
- rối loạn cảm xúc, chẳng hạn như trầm cảm, thay đổi tâm trạng và tức giận
- vết loét do áp lực, nếu một người không thể di chuyển một mình
- mất thị lực hoặc nhìn đôi kéo dài
- mất thính lực
- đau đầu
- co giật
- loãng xương, do thiếu vận động
Trong một số trường hợp, cũng có thể có nguy cơ có ý định tự tử và có ý định tự sát.
Những thay đổi mà MS mang lại có thể thay đổi cuộc sống, ảnh hưởng đến cả chất lượng cuộc sống và các mối quan hệ với những người khác. Những thay đổi này cũng có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của những người thân yêu và người chăm sóc.
Đương đầu với những thách thức
MS có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần của một người và một số người mắc bệnh này có thể bị trầm cảm. Ngoài ra, gặp khó khăn trong suy nghĩ và trí nhớ có thể dẫn đến thất vọng, tức giận, sợ hãi và có thể là cảm giác tội lỗi.
Những người bị MS cũng có thể có những lo lắng về tài chính và nhu cầu thích nghi tại nhà, chẳng hạn như cho phép sử dụng xe lăn.
Đường dây nóng của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia (1-800-344-4867) có thể tư vấn về nhiều vấn đề thực tế mà mọi người có thể gặp phải.
Người chăm sóc nên nhận thức được những suy nghĩ và kinh nghiệm có thể có này. Hiểu rõ hơn về những gì người đó đang trải qua có thể giúp họ đưa ra mức độ chăm sóc tốt hơn. Chăm sóc một người mắc bệnh mãn tính cũng có thể là một thách thức. Người chăm sóc cũng nên đảm bảo rằng họ dành thời gian cho chính mình.
Dành thời gian nghỉ ngơi hoặc mời một người bạn hoặc thành viên gia đình chia sẻ việc chăm sóc trong một thời gian có thể giúp người chăm sóc duy trì sức khỏe tinh thần và thể chất của họ.
Đối với những người chăm sóc người thân bị MS, Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia cung cấp một tập tài liệu hữu ích cung cấp thông tin chi tiết về cách đối phó với nhiều khía cạnh của MS nâng cao.
Trong bài viết này, hãy tìm hiểu thêm về tính khí thất thường và MS.
Tìm hiểu thêm, kiểm soát
Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về một tình trạng mãn tính có thể giúp một người cảm thấy kiểm soát tình hình của họ hơn.
Những ví dụ bao gồm:
- Tìm hiểu về các thiết bị trợ giúp: Những thiết bị này và công nghệ khác có thể giúp một người luôn năng động và làm việc hiệu quả.
- Tìm hiểu về sự trợ giúp trước khi có nhu cầu: Chờ đợi cho đến khi khó khăn nảy sinh có thể làm tăng thêm căng thẳng trong việc thu xếp sự giúp đỡ bổ sung, chẳng hạn như hỗ trợ sinh hoạt và có thể khiến bạn khó tìm được một nơi thích hợp.
- Trao đổi với gia đình hoặc người sử dụng lao động về các lựa chọn: Có thể sắp xếp khả năng tiếp cận và làm việc linh hoạt, điều này có thể giúp một người tiếp tục làm việc lâu hơn. Các thành viên trong gia đình thường có thể giúp đỡ những công việc thiết thực nếu họ biết một người cần gì.
- Tham gia các nhóm hỗ trợ MS tại địa phương: Những nhóm này có thể đưa ra lời khuyên, tổ chức các sự kiện xã hội và các sự kiện khác, đồng thời giúp mọi người cảm thấy bớt bị cô lập.
- Tìm hiểu về các phương pháp điều trị mới: Một người có thể quyết định nói chuyện với bác sĩ của họ về việc chuyển đổi loại thuốc.
Quản lý MS nâng cao
Nhiều dịch vụ có sẵn để đáp ứng nhu cầu của những người sống chung với MS nâng cao.
Chăm sóc y tế
Điều trị bằng thuốc có thể giúp giảm tần suất và mức độ nghiêm trọng của các đợt bùng phát triệu chứng. Đối với một người bị MS giai đoạn sau, bác sĩ có thể kê toa mitoxantrone (Novantrone).
Nhiều loại thuốc khác có thể giúp làm giảm các triệu chứng và biến chứng, có thể bao gồm các vấn đề về tiết niệu đến các vấn đề về sức khỏe tình dục.
Theo Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia, thuốc giảm đau và tiêm steroid cũng có thể giúp những người có các triệu chứng nghiêm trọng, bao gồm cả mất thị lực.
Trường hợp của mỗi người và nhu cầu điều trị sẽ khác nhau. Một bác sĩ sẽ tư vấn về các lựa chọn tốt nhất cho một cá nhân bất cứ lúc nào.
Bác sĩ cũng có thể giúp một người tiếp cận liệu pháp vật lý trị liệu, liệu pháp vận động và các hình thức hỗ trợ khác. Nếu một người khó sống ở nhà và tự chăm sóc bản thân, thì có thể là một lựa chọn để hỗ trợ việc sống hoặc chăm sóc tại nơi cư trú.
Các tùy chọn để quản lý pháo sáng MS là gì? Tim hiểu thêm ở đây.
Liệu pháp lối sống
Một người có các triệu chứng nghiêm trọng vẫn có thể có lợi khi thực hiện một số lựa chọn sống lành mạnh, chẳng hạn như:
- ở bên ngoài càng nhiều càng tốt
- thực hiện các bài tập phù hợp với một người ngồi trên xe lăn
- tuân theo một chế độ ăn uống lành mạnh và đa dạng, có thể giúp ngăn ngừa béo phì, các vấn đề tim mạch và các biến chứng khác
- thử xoa bóp và điều trị bằng nhiệt, có thể giúp giảm đau và căng thẳng
- bơi lội và thủy liệu pháp có thể giúp giảm đau
Mặc dù MS thường không gây tử vong, nhưng nó có thể làm giảm chất lượng cuộc sống của một người một cách đáng kể. Thực hiện các bước để duy trì các mối quan hệ và sở thích có thể giúp cải thiện tâm trạng của một người và các khía cạnh khác về sức khỏe của họ.
Chăm sóc và hỗ trợ
Đôi khi, một người cần được trợ giúp thêm khi sống chung với MS nâng cao. Điều này có thể bao gồm chăm sóc giảm nhẹ, giúp đỡ tại nhà, hoặc các hình thức chăm sóc khác.
Chăm sóc giảm nhẹ
Chăm sóc giảm nhẹ nhằm mục đích giúp một người cảm thấy thoải mái hơn và tận hưởng chất lượng cuộc sống tốt nhất có thể trong giai đoạn MS tiến triển hoặc tình trạng sức khỏe khác.
Một mạng lưới bác sĩ, y tá và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ.
Loại hình chăm sóc này có thể tính đến các nhu cầu về thể chất, tình cảm, tinh thần và xã hội. Nó cũng có thể cung cấp hỗ trợ cho cả người bị MS và gia đình và bạn bè của họ.
Chăm sóc tại nhà
Nhiều người bị MS sẽ tiếp tục sống trong nhà riêng của họ, nhưng khi các triệu chứng tiến triển, họ có thể cần thêm sự trợ giúp. Chăm sóc tại nhà có thể phù hợp với những người trẻ hơn, những người tinh thần tỉnh táo nhưng gặp khó khăn trong việc thực hiện các công việc thể chất hàng ngày.
Người đó có thể có một mạng lưới gia đình và bạn bè và có thể hưởng lợi từ việc giao lưu và tham gia các hoạt động kích thích tinh thần.
Chăm sóc tại nhà có thể giúp những người không còn có thể đến cơ sở chăm sóc thường xuyên khi họ cần. Nó cũng có thể giúp duy trì chất lượng cuộc sống của họ.
Chăm sóc tại nhà sẽ liên quan đến việc lập ra một kế hoạch chăm sóc cá nhân liên quan đến người bị MS nâng cao, một chuyên gia chăm sóc sức khỏe và thường là những người thân yêu hoặc người chăm sóc của họ.
Các dịch vụ có thể bao gồm:
- chăm sóc điều dưỡng lành nghề
- các dịch vụ xã hội
- hỗ trợ các hoạt động hàng ngày và công việc gia đình
- giúp đỡ trong việc chăm sóc trẻ em
- dịch vụ phục hồi
Chương trình ngày dành cho người lớn
Các chương trình dành cho người lớn thường tập trung vào các hoạt động thúc đẩy sức khỏe tinh thần và thể chất, bao gồm các hoạt động mà mọi người có thể tham gia và tận hưởng ở bất kỳ mức độ chức năng thể chất nào.
Bằng cách này, những người bị MS nâng cao có thể tham gia vào các hoạt động kích thích mà họ yêu thích trước khi tình trạng của họ trở nên tồi tệ hơn và học những sở thích mới phù hợp với những thay đổi thể chất mà họ đã trải qua.
Hỗ trợ sắp xếp cuộc sống
Hỗ trợ sống cung cấp hỗ trợ thực tế liên tục và giám sát y tế cho một người bị MS nâng cao và các tình trạng khác ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của một người.
Một số dịch vụ hỗ trợ sinh hoạt bao gồm:
- Sự hiện diện của nhân viên 24 giờ
- hỗ trợ các hoạt động của cuộc sống hàng ngày
- phối hợp chăm sóc và cung cấp các dịch vụ phục hồi chức năng
- quản lý dược phẩm
- hoạt động giải trí
- bữa ăn
- dịch vụ dọn phòng và giặt là
Những người trẻ hơn thường không yêu cầu cuộc sống được hỗ trợ. Nó có nhiều khả năng hữu ích cho người lớn tuổi hay di chuyển nhưng cần trợ giúp trong một số hoạt động. Người đó thường sẽ ở trong loại chỗ ở này trong khoảng 24 tháng.
Các cách tiếp cận để hỗ trợ cuộc sống sẽ khác nhau tùy thuộc vào nơi sinh sống của một người. Bác sĩ hoặc chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác có thể cung cấp thêm thông tin về các dịch vụ địa phương.
Nhà dưỡng lão
Nhà dưỡng lão là những cơ sở nơi một người có thể sống nếu họ không thể nhận chăm sóc tại nhà nhưng không yêu cầu nhập viện.
Nhân viên trong viện dưỡng lão cung cấp dịch vụ chăm sóc điều dưỡng, chăm sóc y tế, các liệu pháp phục hồi chức năng và các dịch vụ chuyên khoa khác.
Chăm sóc cuối cùng
Một người có thể cần chỗ ở tế bần nếu họ nhận được chẩn đoán giai đoạn cuối hoặc thông báo y tế về tuổi thọ 6 tháng.
Các chương trình Hospice cung cấp các biện pháp thoải mái và hỗ trợ trong việc giải quyết các vấn đề về tình cảm, tinh thần, thể chất và thực tế liên quan đến một tình trạng bệnh.
Nhà tế bần có thể giúp một người nếu tình trạng của họ trở nên trầm trọng hơn. Nó cũng có thể cung cấp thời gian nghỉ ngơi cho người chăm sóc.
Loại nào: Loại nào có thể trở nên trầm trọng?
Có bốn loại MS mà chúng tôi đề cập dưới đây. Một số có nhiều khả năng trở nên trầm trọng hơn những người khác.
Hội chứng cô lập về mặt lâm sàng
Một người mắc hội chứng cô lập về mặt lâm sàng (CIS) gặp phải các triệu chứng điển hình của MS nhưng có thể chỉ xảy ra một lần.
Để chẩn đoán CIS, các triệu chứng phải kéo dài ít nhất 24 giờ và không phải do nguyên nhân khác. Nếu họ quay trở lại vào một ngày sau đó, bác sĩ có thể chẩn đoán MS. Tuy nhiên, một người không đáp ứng tất cả các tiêu chuẩn để chẩn đoán MS đầy đủ nếu các triệu chứng như vậy chỉ xảy ra một lần.
Nếu một người trải qua CIS, bác sĩ có thể kê đơn thuốc để ngăn ngừa các triệu chứng thêm và sự tiến triển của MS tái phát (RRMS).
Nếu các triệu chứng chỉ xảy ra một lần, tình trạng bệnh sẽ không trở nên nghiêm trọng.
RRMS
RRMS liên quan đến các giai đoạn trầm trọng hoặc tái phát, và giai đoạn thuyên giảm, khi có sự phục hồi hoàn toàn hoặc gần như toàn bộ. Sau đó có thể trải qua một đợt bùng phát khác, với các đợt triệu chứng mới được xác định rõ ràng.
Khoảng 80% những người bị MS được chẩn đoán RRMS.
Trong thời gian thuyên giảm, người bệnh sẽ không nhận thấy bất kỳ sự tiến triển nào của tình trạng bệnh, mặc dù nghiên cứu đã phát hiện ra rằng các tổn thương có thể tiếp tục phát triển vào thời điểm này.
Dùng thuốc điều trị thay đổi bệnh có thể giúp ngăn ngừa sự tiến triển của RRMS, đặc biệt nếu một người dùng chúng từ giai đoạn đầu.
RRMS ít có khả năng trở nên nghiêm trọng hơn các loại tiến triển, nhưng nó có thể xảy ra theo thời gian.
MS tiến bộ sơ cấp
MS tiến triển sơ cấp (PPMS) tiến triển ổn định, không có thuyên giảm hoặc bùng phát rõ ràng. Các triệu chứng xấu đi theo thời gian và một người khó có khả năng hồi phục đáng kể.
Khoảng 10–20% những người được chẩn đoán MS có PPMS. Là một dạng tiến triển của tình trạng này, nó có nhiều khả năng dẫn đến các triệu chứng nghiêm trọng hơn CIS hoặc RRMS.
Khoảng 1% những người bị MS có một loại tiến triển nhanh chóng. Họ có thể cần phải bắt đầu điều trị tích cực hoặc thử nghiệm để kiểm soát các triệu chứng của mình, theo NINDS.
Hiện không có phương pháp điều trị hiệu quả nào để ngăn chặn sự tiến triển của PPMS, nhưng các thử nghiệm đang diễn ra để đánh giá tính an toàn và hiệu quả của một loại thuốc mới gọi là Idebenone, có thể giúp ngăn ngừa tổn thương mô.
MS tiến bộ thứ cấp
Trong MS tiến triển thứ phát, một người sẽ có các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn khi khởi phát, sau đó sẽ biến mất hoặc giảm bớt. Sau đó, các triệu chứng trở lại dần dần và ngày càng trầm trọng hơn.
Những người mắc các dạng MS tiến triển có nhiều khả năng phát triển các triệu chứng nghiêm trọng và cần được hỗ trợ sinh hoạt và hỗ trợ thêm.
Quan điểm
Nhận được chẩn đoán MS có thể đáng lo ngại, bởi vì mặc dù hầu hết các trường hợp MS là nhẹ, nó có thể ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống của một người và thiệt hại xảy ra đôi khi có thể nghiêm trọng.
Tuy nhiên, sự trợ giúp có sẵn dưới dạng các chương trình dành cho người lớn trong ngày, được hỗ trợ sắp xếp cuộc sống, chăm sóc tại nhà, và hơn thế nữa.
Điều quan trọng là phải có sự hỗ trợ từ những người hiểu cuộc sống chung với MS là như thế nào. MS Healthline là một ứng dụng miễn phí cung cấp hỗ trợ thông qua các cuộc trò chuyện trực tiếp và thảo luận nhóm trực tiếp với những người mắc bệnh này. Tải xuống ứng dụng cho iPhone hoặc Android.
Các lựa chọn điều trị mới đang chứng minh hiệu quả trong việc làm chậm sự tiến triển của một số dạng bệnh. Ngoài ra, những tiến bộ trong công nghệ MRI đã giúp chẩn đoán sớm hơn trước đây, do đó việc điều trị có thể bắt đầu ở giai đoạn sớm hơn.
Một người được chẩn đoán MS nên nói chuyện với bác sĩ của họ về tất cả các lựa chọn điều trị và lối sống hiện có có thể giúp họ duy trì chất lượng cuộc sống tốt.
