Qua mắt tôi: Tình trạng tự miễn dịch
Tôi mắc một số tình trạng tự miễn dịch: viêm tuyến giáp Hashimoto, bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến, bệnh celiac và bệnh lupus ban đỏ hệ thống.
Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe xác định tình trạng tự miễn dịch xảy ra khi hệ thống miễn dịch, vốn thường bảo vệ cơ thể khỏi bị nhiễm trùng bằng cách chống lại vi khuẩn và vi rút, hoạt động bất thường bằng cách tấn công các tế bào khỏe mạnh của chính cơ thể.
Điều này gây ra tình trạng viêm ở khớp, các cơ quan, mạch máu, gân, da và hơn thế nữa.
Nhiều người gọi nó là có một hệ thống miễn dịch hoạt động quá mức.
Mặc dù một số triệu chứng trùng lặp, nhưng mỗi tình trạng tự miễn dịch mà tôi mắc phải đều khác biệt. Chúng tồn tại đồng thời và do đó đi kèm với nhau.
Không có tình trạng nào trong số này là lây nhiễm, hiện không có cách chữa trị cho bất kỳ bệnh nào trong số đó và nguyên nhân của chúng vẫn chưa được biết rõ.
Chúng tôi chỉ biết rằng gen của một số người có trước họ với những điều kiện này và các yếu tố môi trường kích hoạt chúng.
Ví dụ, có thể do căng thẳng, thay đổi nội tiết tố hoặc nhiễm trùng nhỏ như vi rút cảm lạnh đã kích hoạt tôi. Những người khác có thể phát triển các tình trạng tự miễn dịch sau khi mang thai, chấn thương hoặc chấn thương.
Nơi tất cả bắt đầu
Mọi chuyện bắt đầu với tôi khi tôi khoảng 14 hoặc 15 tuổi, và tôi bắt đầu bị khô da trên da đầu, tai và khuỷu tay.Tôi bị đau nhức toàn thân, đây là vấn đề đối với tôi vì tôi đã đại diện cho trường của mình ở môn khúc côn cầu, quần vợt và điền kinh, trong khi dành phần lớn thời gian rảnh để chơi thể thao, bơi lội hoặc đạp xe.
Tôi nhớ đã được nói rằng đó có thể là sự kết hợp của "cơn đau đang phát triển" và bệnh chàm, và rằng tôi sẽ khỏi.
Những gì tôi thực sự mắc phải là bệnh vẩy nến, nhưng phải 10–12 năm trước khi tôi nhận được chẩn đoán đó. Bây giờ tôi biết rằng trong bệnh vẩy nến, hệ thống miễn dịch làm cho các tế bào da phát triển quá nhanh và chúng có thể tích tụ thành các mảng khô và đau gọi là mảng. Bệnh vẩy nến có thể ảnh hưởng đến các khớp và phát triển thành một dạng viêm khớp, đó là những gì đã xảy ra với tôi.
Cho đến khi tôi bắt đầu vào đại học, tôi vẫn còn bị đau nhức mơ hồ và khi tôi bắt đầu cảm thấy mệt mỏi, tôi đến một phòng khám trong khuôn viên trường. Bác sĩ nói với tôi rằng rất nhiều học sinh bị sốt lộ tuyến, tôi nên nghỉ ngơi và sẽ qua khỏi.
Trong thời gian đó, tôi ngừng chơi thể thao hoàn toàn và thấy việc học và làm việc bán thời gian hoàn toàn mệt mỏi. Nhìn lại, tôi nghĩ rằng tôi có thể đang gặp các triệu chứng tự miễn dịch, nhưng tôi không thực sự có đủ nghị lực và bản lĩnh để theo đuổi một chẩn đoán chính xác hơn.
Ở những năm đầu của tuổi 20, sự mệt mỏi tột độ quay trở lại và tôi cũng có một số triệu chứng mới: cảm thấy lạnh mọi lúc, tóc mỏng, bọng mỡ quanh mắt, nhiễm trùng thận và đau ngực từng cơn. Tôi đang làm việc toàn thời gian và cảm thấy khó tập trung hoặc thậm chí khó đứng dậy.
“Điều này xảy đến với tôi khi tôi đang đi nghỉ ở Paris, khi tôi kiệt sức đến mức không thể đi được và chỉ muốn ngủ”.
Tôi nhớ mình đã buộc mình phải đi bộ lên tất cả các bậc thang ở Nhà thờ Đức Bà và cảm thấy đó là một chiến thắng thực sự, khi đó đáng lẽ là điều mà một người ở độ tuổi của tôi có thể dễ dàng làm được - đặc biệt là một người yêu việt dã và từng chạy 1.500. mét cho vui!
Sau nhiều lần kiểm tra, tôi nhận được chẩn đoán viêm tuyến giáp Hashimoto, đã phát triển thành suy giáp. Điều này xảy ra khi hệ thống miễn dịch tấn công các tế bào khỏe mạnh trong tuyến giáp.
Là một người ăn chay phù hợp và khỏe mạnh, tôi bị sốc khi tuyến giáp hoạt động kém cũng gây ra cholesterol cao - do đó đau ngực. Bác sĩ giải thích rằng tôi sẽ phải uống viên thay thế hormone tuyến giáp (levothyroxine) mỗi ngày trong suốt phần đời còn lại của mình.
Tôi vẫn cần phải kiểm tra chức năng tuyến giáp thường xuyên và điều chỉnh liều lượng theo thời gian, vì tôi chưa bao giờ cân bằng hoàn toàn. Có một vòng phản hồi khá phức tạp, vì vậy đối với nhiều người (bao gồm cả tôi), việc chẩn đoán và được kê đơn levothyroxine không có nghĩa là tất cả các triệu chứng đều biến mất.
Vẫn có những lúc mức độ của tôi nằm ngoài giới hạn bình thường, điều này khiến tôi cảm thấy mệt mỏi và sưng húp mắt. Tóc của tôi cũng bắt đầu rụng khi tôi gội đầu.
Vài năm sau, tôi bắt đầu bị cứng ở khuỷu tay. Một bác sĩ nói với tôi rằng rất có thể đó là khuỷu tay quần vợt, nhưng nó không cải thiện; và khi tôi bắt đầu bị sưng ngón chân, họ nói với tôi rằng có lẽ đó là bệnh gút!
'Cảm giác như bị cúm liên tục'
Tôi bắt đầu cố gắng nghiên cứu xem điều gì có thể xảy ra với tôi. Khi bàn tay và đầu gối của tôi trở nên nóng khi chạm vào, đau và sưng lên, bác sĩ đã giới thiệu tôi đến một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, bác sĩ xác nhận rằng tôi bị viêm khớp vảy nến (PsA).
Mặc dù tôi chỉ mới 20 tuổi và nghĩ rằng bệnh viêm khớp chỉ là bệnh chỉ người lớn tuổi mới mắc phải, nhưng thực sự thì tôi rất nhẹ nhõm khi nhận được chẩn đoán. Tôi đang làm việc với một nhà tuyển dụng hoài nghi rằng có điều gì không ổn xảy ra với tôi, thậm chí gây khó khăn cho tôi khi tham gia các cuộc hẹn khám bệnh.
Bác sĩ thấp khớp kê đơn thuốc diclofenac, tôi không thể dung nạp được vì nó gây ra các tác dụng phụ như các vấn đề về đường tiêu hóa.
Chúng tôi đã thảo luận về việc bắt đầu sử dụng thuốc methotrexate, nhưng nó có nhiều tác dụng phụ và đi kèm với những hạn chế sử dụng đối với những người dự định sinh con. Vì vậy, tôi quyết định chống lại nó.
Tiếp theo là sulfasalazine, nhưng tôi bị dị ứng với nó. Tôi bị chóng mặt, khó thở, lo lắng, nổi mề đay, đổ mồ hôi, mặt đỏ và sưng, cổ họng sưng tấy.
Bác sĩ thấp khớp của tôi sau đó xác nhận rằng tôi đã trải qua một phản ứng phản vệ, và lẽ ra tôi phải đến phòng cấp cứu.
Một vài năm sau, tôi có một phản ứng dị ứng khác; lần này là một loại thuốc gọi là trimethoprim. Kể từ đó, tôi được biết rằng sulfasalazine và trimethoprim thuộc cùng một họ thuốc gọi là sulfonamide, và việc bị dị ứng với chúng có thể là dấu hiệu của bệnh lupus.
Sau những kinh nghiệm đó, tôi không muốn dùng bất kỳ loại thuốc mới nào. Vì vậy, trong vài năm, tôi không dùng gì mạnh hơn paracetamol trong khi tiếp tục đến gặp bác sĩ thấp khớp để chọc hút đầu gối của tôi, bao gồm việc đưa một cây kim dài vào khớp để hút chất lỏng tích tụ.
Thời gian thử thách nhất đối với tôi là vào đầu những năm 30 tuổi, khi tôi bắt đầu có những triệu chứng mới và suy nhược hơn. Cũng như sưng khớp do PsA, tôi bắt đầu bị đau và sưng ở cơ và gân.
“Đôi khi tôi cảm thấy yếu đến mức rất khó để leo lên cầu thang, và tôi không thể làm như vậy mà không dừng lại nghỉ ngơi.”
Cảm giác như bị cúm liên tục. Cơ thể của tôi sẽ cảm thấy rất nặng nề, và việc ngồi lên ghế trong thời gian dài sẽ là một nỗ lực rất lớn. Nếu tôi chợp mắt, tôi không thức dậy với cảm giác được nghỉ ngơi và sẵn sàng để đi; Tôi thường cảm thấy tồi tệ hơn sau đó. Đó là sự khác biệt giữa mệt mỏi bình thường và mệt mỏi, và đây là sự mệt mỏi tồi tệ nhất mà tôi đã trải qua cho đến nay.
Tôi đang làm việc toàn thời gian trong khi phải tham gia các cuộc hẹn khám chữa bệnh lặp đi lặp lại. Tôi sẽ được kiểm tra một cái gì đó, xét nghiệm sẽ trở lại bình thường, tôi sẽ phải đặt một cuộc hẹn mới, các xét nghiệm mới sẽ được yêu cầu, sau đó họ sẽ trở lại bình thường. Điều này đã diễn ra trong ít nhất 2 năm.
Dường như không có sự liên tục trong chẩn đoán, và tôi thậm chí đã có một bác sĩ Google các triệu chứng của tôi trước mặt tôi. Tôi sống ở Vương quốc Anh và là người ủng hộ mạnh mẽ của Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS), tôi đã có vô số trải nghiệm tốt. Nhưng tại thời điểm đó, phẫu thuật mà tôi đăng ký không đạt tiêu chuẩn theo yêu cầu nên cuối cùng Ủy ban Chất lượng Chăm sóc đã đóng cửa.
Tôi biết các triệu chứng của mình khác với bệnh viêm khớp và nguyên nhân phải là một tình trạng viêm khác, vì vậy tôi đã dành nhiều thời gian để đọc về các tình trạng tự miễn dịch khác. Khi tôi bắt đầu bị loét miệng, các vấn đề về trí nhớ và phát ban hình cánh bướm trên mặt, tôi bắt đầu nghi ngờ rằng mình có thể bị lupus.
Lupus có thể được kích hoạt bởi tia cực tím, và một điều tôi nhận thấy là tôi thường cảm thấy ốm vào kỳ nghỉ. Sau khi trải qua một số xét nghiệm máu, một bác sĩ thấp khớp cuối cùng đã xác nhận chẩn đoán bệnh lupus ban đỏ hệ thống.
Mặc dù đây là một chẩn đoán mà không ai muốn nhận, tôi cảm thấy hy vọng một cách kỳ lạ; ít nhất tôi đã có một chẩn đoán xác định và có thể tập trung vào việc điều trị.
Bác sĩ thấp khớp và y tá chuyên khoa thấp khớp đã hỗ trợ rất nhiều. Chúng tôi đã thảo luận về các lựa chọn điều trị và họ kê cho tôi vitamin D, folate (axit folic) và hydroxychloroquine. Sau khi gặp vấn đề với thuốc thứ hai, họ đã kê đơn cho tôi methotrexate - cùng loại thuốc mà tôi đã quyết định không dùng ở độ tuổi 20.
Cách chính để điều trị các tình trạng tự miễn dịch là kê đơn thuốc ức chế miễn dịch. Tuy nhiên, trong trường hợp của tôi, ngoài các tình trạng tự miễn dịch này, tôi còn bị thiếu hụt IgA có chọn lọc. Đây là tình trạng thiếu hụt hệ miễn dịch mà tôi sinh ra có lẽ khiến tôi dễ bị nhiễm một số loại nhiễm trùng, chủ yếu ở đường ruột và đường hô hấp.
Tập trung vào những thứ bạn có thể vẫn làm
Tôi không hút thuốc, nhưng trong 10 năm qua, tôi đã bị viêm phế quản (hai lần), viêm thanh quản, viêm amidan (vài lần) và viêm phổi. Do đó, tôi liên tục lo lắng về việc dùng các loại thuốc có thể gây ức chế hệ thống miễn dịch của tôi thêm nữa.
Cân nhắc các nguy cơ tiềm ẩn của chứng viêm liên tục (tổn thương khớp thêm và nguy cơ mắc bệnh tim mạch cao hơn) so với việc dùng các loại thuốc ức chế hệ miễn dịch là một vấn đề nan giải liên tục đối với tôi.
Dị ứng với thuốc là một mối quan tâm thực sự và mặc dù methotrexate được nhiều người khác dung nạp tốt, tôi đã rất lo lắng khi bắt đầu dùng thuốc này dựa trên kinh nghiệm trước đây.
Đó là một hành trình dài và đầy khó khăn đối với tôi khi theo đuổi các chẩn đoán, và trường hợp này thường xảy ra đối với những người mắc bệnh tự miễn - đặc biệt là bệnh lupus, có thể bắt chước rất nhiều bệnh khác.
Nếu bạn nghĩ rằng bạn có thể mắc bệnh tự miễn dịch hoặc bạn đã mắc bệnh này và nghĩ rằng bạn có thể đã phát triển bệnh thứ hai, hãy hỏi bác sĩ xem họ có cân nhắc thực hiện xét nghiệm kháng thể kháng nhân (ANA) hay không.
Xét nghiệm này phát hiện các kháng thể kháng nhân trong máu và là một chỉ điểm cho bệnh tự miễn dịch.
Các yếu tố khác cũng có thể góp phần vào kết quả ANA dương tính, vì vậy điều quan trọng là phải thảo luận kết quả với bác sĩ để họ có thể xem xét các triệu chứng của bạn và xem xét các xét nghiệm thêm.
Bệnh tự miễn đã ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi rất nhiều; từ bỏ guitar bass vì tôi không còn có thể giữ dây đàn đến việc không còn sức mạnh và sự linh hoạt cần thiết ở đầu gối và gân để tiếp tục lướt.
Tuy nhiên, trừ khi tôi bị bùng phát (thậm chí khó nhấc ấm lên), tôi vẫn có thể đạp xe, bơi lội và chơi trống (nhẹ nhàng). Tôi cũng có một đối tác rất hỗ trợ và một nhà tuyển dụng thông cảm.
Tôi cố gắng tập trung vào những thứ tôi vẫn còn có thể làm việc và làm việc với bác sĩ thấp khớp của tôi để ngăn ngừa tổn thương thêm cho khớp và gân của tôi.
