Qua đôi mắt của tôi: Tự kỷ hoạt động cao
Trước nguy cơ giải thích điều hiển nhiên cho các nhà khoa học thần kinh - những người không thuộc nhóm tự kỷ - trong khán giả, tôi biết rằng tôi không phải là mọi người tự kỷ. Tôi chỉ có thể nói về trải nghiệm của mình với tư cách là một người đàn ông da trắng ba mươi tuổi lớn lên ở Hertfordshire bán nguyệt.
Đây vẫn là một trải nghiệm tự kỷ và mặc dù nó không giống với trải nghiệm tự kỷ của những người bạn có thể biết hoặc những người bạn chưa gặp, nhưng nó vẫn là một câu chuyện có thể giúp bạn hiểu những người hàng xóm mắc chứng tự kỷ của mình.
“Bạn có vẻ không mắc chứng tự kỷ” là điều mà tôi đã nghe rất nhiều.
Có một số định kiến về ngoại hình của tôi, cũng như những gì một người tự kỷ có và không có khả năng.
Khi tôi hỏi mọi người có nghĩa là gì, câu trả lời thường là tôi “nói trôi chảy” hoặc “có vẻ bình thường”.
Định nghĩa bình thường là một nhiệm vụ của một nhà nhân học xã hội khác. Tôi là con người của tôi nhờ hành trình của tôi trong suốt cuộc đời, và bản thân tôi tự kỷ hiện tại là sự phản ánh của hành trình đó.
Lớn lên với chứng tự kỷ
Tôi được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger, hay chứng tự kỷ chức năng cao, khi tôi khoảng 8 tuổi. Xét rằng chẩn đoán này xuất hiện vào những năm 90, đó là một chẩn đoán sớm, so với một số đồng nghiệp của tôi.
Tôi tưởng tượng rằng tôi đang thể hiện hầu hết các dấu hiệu điển hình của chứng tự kỷ: hành vi lặp đi lặp lại, nhạy cảm với các kích thích thị giác, âm thanh và xúc giác, phạm vi quan tâm hẹp, và khó khăn trong việc hiểu ngôn ngữ cơ thể và sự tinh tế trong giao tiếp xã hội.
Các yếu tố bất thường duy nhất là tôi tham gia vào trò chơi giàu trí tưởng tượng - một lĩnh vực được cho là vượt quá khả năng của tôi - và tôi muốn tham gia với những người khác.
Điều này dẫn đến một số mâu thuẫn kỳ lạ. Sau khi đánh giá, tôi thấy rằng tôi đã đủ 18 tuổi đọc, nhưng ý kiến chuyên môn cho rằng tôi sẽ không thể hiểu được nội dung của một cuốn sách hư cấu.
Tôi không quan tâm lắm vào thời điểm chẩn đoán của mình. Tôi thích chơi Sonic the Hedgehog hơn, cố gắng hòa đồng với bạn bè và yêu thích các tác phẩm của Terry Pratchett trong thư viện trường học của tôi. Nhận thức của tôi về chứng tự kỷ đã được phát triển như tôi đã làm.
Bên cạnh việc học của mình, tôi đến gặp các nhà trị liệu ngôn ngữ và tham gia một số “kỳ nghỉ” ngắn với những người khác trong tình huống tương tự, nơi tôi được khuyến khích học các kỹ năng xã hội thông qua các bài tập và đóng vai.
Tôi đã luyện tập và cố gắng đưa kiến thức của mình vào bài kiểm tra trong thế giới thực, nơi không ai tuân theo các quy tắc - thay phiên nhau, lịch sự và không nói chuyện qua một ai đó - mà chúng tôi đã học được.
Tác động xã hội
Một lầm tưởng phổ biến là tự kỷ khiến bạn trở nên chống đối xã hội. Nó không.
Tôi thích gặp gỡ mọi người, dành thời gian cho người khác và vui cười. Tôi là thành viên của nhiều nhóm đóng vai và trò chơi trên bàn cờ khác nhau, trong khi tôi cũng tham gia một nhóm viết văn thỉnh thoảng đi uống rượu và một nhóm uống rượu thỉnh thoảng viết.
Một khía cạnh của chứng tự kỷ của tôi là tôi không ngừng cố gắng đọc mọi người xung quanh mình.
Tôi cố gắng đánh giá các tâm trạng mà tôi có thể không nhận ra và hiển thị các dấu hiệu chính xác cho thấy tôi đang thu hút và muốn tham gia vào cuộc trò chuyện.
Nó có thể khiến tôi mất rất nhiều thời gian và tôi cần dành một lượng thời gian chết đáng kể để giải nén và xử lý các sự kiện trong ngày. Và vâng, tôi cũng phải nắm bắt được các chứng loạn thần kinh của bất kỳ hành vi giả mạo xã hội nào mà tôi có thể đã phạm phải.
Ví dụ, một trong những đồng nghiệp làm việc của tôi đã phải chịu đựng một số mất mát. Tôi muốn thể hiện rằng tôi thông cảm và tôi đồng cảm với cô ấy đến mức trái tim tôi nặng trĩu, nhưng tôi hoàn toàn không khéo léo khi diễn đạt điều này bằng lời nói.
Tôi ghen tị với những người xung quanh tôi, những người có thể tiếp cận cô ấy một cách tự nhiên và tình cờ và đề nghị hỗ trợ. Thay vào đó, tôi phải vội vàng đi uống cà phê và quay lại với những suy nghĩ của mình sau đó.
Đây là áp lực khi trở thành một người tự kỷ hoạt động cao. Tôi đã học cách khắc họa phiên bản của chính mình mà một người không bị biến đổi về thần kinh sẽ chấp nhận ngày này qua ngày khác, nhưng khi đối mặt với những tình huống khó khăn, tôi trở nên lúng túng. Tốt nhất là không thể hành động một cách thích hợp và tệ nhất là tắt tiếng, đóng băng hoặc vỗ. Thật là bực bội cho những người theo bệnh lý thần kinh, những người hiểu tôi hết sức cố gắng và hiểu được áp lực này. Tôi thấy nó cũng bực bội.
Điều này cũng mở rộng đến tính cách trực tuyến của tôi. Tôi sẽ có hàng loạt bài đăng trên mạng xã hội trước khi trở thành bóng ma, ám ảnh nguồn cấp dữ liệu của mọi người, từ từ tích trữ quyết tâm cho đến khi tôi có thể trả lời tin nhắn và liên hệ với bạn bè sau nhiều ngày im lặng.
Điều này không có nghĩa là tôi không cố gắng. Tôi yêu mọi người xung quanh, tôi chỉ cảm thấy khó khăn đôi khi. Tôi thích công ty của bạn, ngay cả khi tôi không thể cho bạn thấy.
Trước khi bạn hỏi - vâng, tôi đã thử tập yoga. Tôi đã tham gia các bài tập yoga như một phần của các lớp học kịch và các cuộc họp của hội sinh viên sân khấu. Tôi không linh hoạt, nhưng tôi vẫn thích các bài tập.
Tuy nhiên, nó không ngăn được sự lo lắng mà tôi trải qua hàng ngày. Sau một buổi học, tôi vẫn còn tự kỷ. Tôi chỉ đơn giản là ít có khả năng bị thương khi tập thể dục vừa phải.
Trước đây mọi người đã hỏi tôi liệu tôi có “siêu năng lực” hay không. Tôi không có. Ít nhất, không theo khuôn mẫu của những thứ thường được cho là tự kỷ ám thị trong tiểu thuyết, như tính toán siêu nhanh hoặc đếm thẻ.
Tôi có năng khiếu về một số môn học, và trong khi tôi cần thêm thời gian trong các kỳ thi, tôi đã thể hiện tốt trong học tập, hầu hết đạt điểm As và B. Mặc dù tôi đã thành công trong các môn học điển hình về người tự kỷ như toán học và khoa học, tôi thực sự muốn khám phá nghệ thuật.
Trái ngược với những gì các nhà chuyên môn nghĩ khi tôi được chẩn đoán, tôi thích tiểu thuyết và phê bình văn hóa. Tôi quyết định rằng tôi muốn học văn học Anh tại Đại học Warwick. Không được trời phú cho những sức mạnh uyên bác, tôi vẫn cần sự kèm cặp và sử dụng bàn phím thông minh trong các bài giảng để giúp ích cho việc học của mình. Tôi bước ra phía bên kia với tỷ lệ 2: 1.
Độc lập và hướng tới
Tôi tốt nghiệp năm 2009, với mục đích rằng kinh nghiệm và điểm số của tôi sẽ giúp tôi tìm được việc làm ngắn hạn trước khi hy vọng đạt được bước đột phá và lấn sân sang lĩnh vực xuất bản - con đường sự nghiệp mơ ước của tôi.
Tôi đã dành 5 năm để cố gắng kiếm việc làm ngắn hạn. Tôi đã quan sát những người bạn đồng trang lứa của mình trên mạng xã hội tìm việc làm, kết hôn và xây dựng gia đình, trong khi tôi phải vật lộn để được phỏng vấn.
Nếu tôi không thành thật trong đơn đăng ký của mình về việc bị tự kỷ, tôi có thể đã đến được phòng phỏng vấn - nhưng sau đó tôi sẽ không nhận được sự hỗ trợ cần thiết để tiếp tục làm việc.
Tôi đã cố gắng để có thêm kinh nghiệm và trình độ. Gia đình tôi đã ủng hộ tôi khi tôi học lấy bằng MA về văn bản và giành được một suất ưu tú.
Tôi đã dành hơn 2 năm tình nguyện tại các văn phòng để có được kinh nghiệm cần thiết để có được một công việc thường xuyên từ 9 đến 5. Tôi đã tham dự các khóa học dành cho người tìm việc khác nhau do Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia và chính quyền địa phương của tôi điều hành. Tuy nhiên, nó vẫn là một cuộc đấu tranh để có được một chân vào cửa và vào một cuộc phỏng vấn.
Tôi có kỳ thực tập hưởng lương đầu tiên vào năm 2014 trong một công ty tài chính của trường. Tôi đã thất bại trong một cuộc phỏng vấn cho vị trí thực tập về báo chí hoặc nội dung web trong doanh nghiệp, nhưng tôi đã được nhận vào làm thực tập sinh tài chính.
Tôi vẫn nghĩ điều này dựa trên giả định rằng người tự kỷ là những người "số và logic", nhưng đó là một cơ hội để làm việc và nó đã giúp chứng minh rằng tôi có thể làm việc sau một năm rưỡi.
Ngày nay tôi chỉ thích độc lập. Cảm ơn bố mẹ tôi, tôi đã có được một căn hộ một phòng ngủ.
Tôi suy nghĩ lung tung giữa những lo lắng khác nhau về việc mất liên lạc với bạn bè, về việc đảm bảo các hóa đơn của tôi được thanh toán đúng hạn, và về việc làm thế quái nào tôi sẽ hoàn thành cuốn tiểu thuyết mà tôi đã viết trong hơn 2 năm.
Tôi không còn chơi Sonic the Hedgehog nữa - bây giờ tôi thích trò chơi của mình trở nên tức giận và có cốt truyện - nhưng tôi vẫn là một người tự kỷ giống như tôi khi còn nhỏ.
Tôi đã dành cả cuộc đời mình để cố gắng đồng cảm với dân số thần kinh trên thế giới và tôi đã cho bạn một cái nhìn thoáng qua về cuộc sống của tôi.
Tuy nhiên, sự đồng cảm hoạt động theo cả hai cách và nếu có một khái niệm mà tôi muốn bạn xem xét, tôi muốn bạn tiếp thu kiến thức này và suy nghĩ về cách bạn có thể đồng cảm với người tự kỷ trong tương lai.
Hãy nghĩ về những cách mà bạn có thể thực hiện các điều chỉnh thân thiện với người tự kỷ tại nhà, tại nơi làm việc hoặc với người tự kỷ mà bạn chưa gặp.
Và nếu người đó là một người đàn ông da trắng ba mươi tuổi lớn lên ở Hertfordshire bán nguyệt, chỉ cần cho họ một chút thời gian để đi uống cà phê.
